Tahukah anda ape itu SLE?

Berikut adalah luahan hati penyakit kronik ini..

HARI bahagia yang bakal dilalui sebagai pengantin baru akhir bulan ini pastinya menambah tekanan kepada wanita ini selepas disahkan menghidap penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) atau Lupus.

Apa tidaknya, ketika bakal pengantin lain sibuk membuat persiapan, Nas Norniza Nasbah, 26, sebaliknya dikejutkan dengan berita menghidap SLE, April lalu.

“Bagaikan tidak percaya...rupanya demam yang kerap menyerang tanpa henti awal tahun ini, lenguh badan dan sakit sendi adalah simptom awal menghidap penyakit itu,” katanya ketika ditemui, baru-baru ini. 

SLE adalah penyakit kronik berpanjangan yang berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh membabitkan sistem auto imun badan apabila sistem pertahanan menyerang tubuh. Sistem pertahanan tubuh adalah rangkaian sel yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing.

Penyakit ini ada kalanya sukar didiagnos pada peringkat awal kerana gejala-gejalanya tidak begitu ketara. Ini adalah kerana gejala awal penyakit SLE tidak spesifik termasuk rasa letih lesu, demam, sakit sendi dan keguguran rambut. Kebanyakan pesakit SLE (70 hingga 80 peratus) mengalami masalah kulit. Selalunya bahagian muka akan terjadi ruam yang dikenali sebagai malar rash atau butterfly rash.
Ruam ini terjadi di bahagian pipi dan hidung dan oleh kerana bentuk ruam ini merupai bentuk sayap rama-rama, ia juga dikenali sebagai butterfly rash.
“Bayangkan jika anda di tempat saya...persiapan hampir siap sepenuhnya. Perasaan sedih menguasai apabila diberitahu saya menghidapi penyakit ini. Pada mulanya, saya tidak risau atau sedih selepas dimaklumkan akan sembuh menjelang hari bahagia.

“Namun harapan itu hampir musnah apabila seluruh badan dipenuhi kesan ruam termasuk muka. Ruam yang memenuhi badan beliau itu akibat penyakit Steven Johnson iaitu alahan kepada ubat.

“Sebaik saja dibenarkan keluar daripada hospital swasta di Alor Star, Kedah, saya berehat di rumah keluarga. Seminggu selepas itu, saya mengalami kesan ruam dan ulser penuh di mulut. Keadaan bertambah teruk dengan deria penglihatan yang bertambah kabur hari ke hari.

“Tidak cukup dengan itu, kesan daripada penyakit SLE ini, saya sentiasa lemah. Tapak kaki dan tangan saya sentiasa panas dan setiap malam, saya tidak dapat tidur lena kesan daripada rasa panas," katanya.

Ditanya apakah yang membuatkan beliau bersemangat melawan penyakit ini walaupun tahu kesan dalam kehidupan seharian beliau, Nas Norniza yang lebih mesra dipanggil Nonie, tersenyum lantas menjawab, salah satu faktor utama ialah mementingkan masa depannya, termasuk untuk bergelar isteri dan seterusnya berkeluarga.

Walaupun ramai yang berpesan untuk tidak memikirkan hal itu, namun Nonie punya alasan tersendiri mengapa perlu fikir perkara itu.
“Semua orang di sekeliling saya memberi kata-kata sokongan untuk kuat dan berfikiran positif walaupun muka saya seperti melecur pada peringkat awal dan agak sukar untuk sembuh dalam tempoh terdekat. 

“Untuk berfikiran positif, saya mengandaikan, hanya perkahwinan membuatkan saya gembira dan bersemangat untuk terus melawan rasa sakit,” katanya.

Anak muda yang bekerja di salah sebuah syarikat penerbangan tambang murah terkenal di negara ini memberitahu, dia juga tidak bergantung kepada ubat semata-mata sebaliknya mendekatkan diri dengan Allah SWT dan sentiasa berdoa kepada-Nya. 

“Setiap hari saya berdoa dan saya yakin abah dan mama juga tidak henti berdoa agar kesihatan saya cepat sembuh. Saya akui sokongan keluarga dan orang sekeliling amat penting bagi dalam mengharungi hari-hari sebagai pesakit SLE.

“Sewaktu disahkan doktor mengenai penyakit ini, hampir setiap hari saya lihat, abah dan mama menangis apabila memeluk saya tidak kira di rumah atau di hospital. Mereka bagaikan tidak percaya apa yang berlaku kepada saya.

“Pernah sampai satu tahap, saya meminta mereka yang datang melawat supaya tidak menangis kerana saya perlukan sokongan dan bukan air mata untuk melawan penyakit ini,” katanya.

Beliau memberitahu, sebelum terlantar di hospital selama dua minggu, dia masih sempat menghadiri kursus perkahwinan.

“Orang mungkin kata saya seperti terdesak tetapi ini adalah cara saya melawan kesakitan saya. Bagi saya tiada apa yang mustahil. Saya ada membaca pelbagai maklumat mengenai SLE dan ramai pesakit penyakit ini masih mampu meneruskan kehidupan mereka bersama keluarga masing-masing,” katanya yang bercadang menjadi ahli persatuan SLE selepas selesai majlis perkahwinannya nanti. 


Wanita Asia antara majoriti penghidap

LUPUS pada dasarnya adalah penyakit berkaitan kecelaruan sistem auto imun. Masalah auto imun adalah penyakit yang berlaku apabila tisu badan diserang sistem imun atau pertahanannya sendiri. Sistem imun adalah satu sistem yang kompleks dalam tubuh, direka khusus untuk menyerang ejen-ejen jangkitan seperti bakteria dan mikrob asing. Satu cara sistem imun menyerang jangkitan ialah dengan menghasilkan antibodi yang terikat dengan mikrob. 

Mereka yang menghidap lupus menghasilkan antibodi yang tidak normal dalam darah yang tertarik untuk menyerang tisu dalam tubuh mereka sendiri berbanding ejen jangkitan asing. Oleh kerana antibodi dan sel yang mengiringi keradangan boleh menjejaskan tisu di mana saja dalam tubuh, lupus punya potensi untuk menjejaskan banyak bahagian tubuh. Masalah lupus menjejaskan sistem organ seperti kulit, sendi, dan organ dalaman.

Sebab yang tepat bagi menjelaskan mengapa masalah auto imun tidak normal boleh menyebabkan lupus masih tidak diketahui. Faktor seperti diwarisi secara genetik, virus, sinar ultra ungu dan ubatan tertentu adalah kebarangkalian yang ada memainkan peranan.

Perunding Perubatan dan Rheumatologi Hospital Columbia Asia Bukit Rimau, Dr Kuan Woon Pang, berkata faktor genetik meningkatkan kemungkinan akan terhasilnya penyakit auto imun dan penyakit auto imun seperti lupus, rheumatoid arthritis, dan gangguan auto imun thyroid adalah paling biasa dialami dikalangan mereka yang punya pertalian dengan pesakit lupus namun dalam kes tertentu ia tiada kena mengena dengan sejarah keluarga.

“Lupus boleh dihidapi lelaki dan wanita. Bagaimanapun 90 peratus penghidap lupus adalah wanita yang mana lazimnya dihidapi pesakit berusia antara 10 hingga 50 tahun terutama mereka yang berketurunan Afrika-Amerika dan juga Asia,” katanya ketika ditemui, baru-baru ini.

Gejala penyakit ini berbeza-beza dan meluas serta boleh menjejaskan beberapa bahagian tubuh. Pada otot skeletal ia menjejaskan sendi dan menyebabkan sakit sendi yang ringan hinggalah kepada serius. Lupus juga boleh menyebabkan athritis pada tangan. Kulit pula boleh terjejas oleh ruam, jangkitan kulit dan bintil lebam yang menyakitkan. 

Buah pinggang menghasilkan deposit protin dan boleh menyebabkan kegagalan renal, dan pesakit memerlukan dialisis. Sistem saraf boleh menyebabkan disfungsi mental, sawan, psikosis dan sakit kepala yang teruk. Darah beku boleh terbentuk begitu juga pulmonari embolism. Jantung pula boleh menyebabkan sakit dada, endocraditis, dan myocarditis. Gejala pada jantung berkemungkinan ada kaitan dengan dengan kesan yang diberikan Lupus pada darah, akibat pembekuan yang boleh berlaku. 

Sesak nafas begitu juga pleurisy boleh terjadi di dalam paru-paru akibat Lupus. 

Ada dua jenis lupus - pertama dan yang paling lazim adalah Discoid Lupus erythematosus (DLE) yang hanya menjejaskan bahagian kulit yang terdedah manakala jenis yang lebih serius dipanggil Systemic Lupus Erythematosus (SLE) yang menjejaskan sistem tubuh termasuk kulit.

Bagi pesakit DLE, ruam bermula dengan beberapa tompok kemerahan, keras dan kasar dan meninggalkan parut. Tompok ini di muka, di belakang telinga dan di kulit kepala. SLE menyebabkan pelbagai gejala. Ruam merah yang bertompok serta berbentuk rama-rama muncul di pipi dan bawah hidung. Gejala lain termasuk sakit sendi, demam, hilang selera makan, loya, kelesuan, dan hilang berat badan.

Ada juga gejala seperti anaemia, masalah psikiatrik dan neurologi, kegagalan buah pinggang, pleurisy, arthritis dan pericarditis. Diagnosis dilakukan dengan ujian darah dan juga biopsi kulit. 

Penghidap SLE yang ringan mampu menikmati tahap kesihatan yang hampir normal untuk jangka waktu yang panjang; dengan rawatan ubat corticosteroid dan immunosuppressant juga dapat memanjangkan jangka hayat. Walaupun terdapat pelbagai pilihan rawatan untuk tahap Lupus Erythematosus yang tertentu, SLE adalah penyakit yang berpotensi untuk membawa maut. 

“Bentuk rawatan Lupus perlu menumpu kepada kesan sampingannya. Tiada penawar untuk penyakit ini, jadi perkara yang mampu dilakukan pesakit adalah dengan mengurangkan gejalanya. Ubat anti keradangan diberikan untuk kesakitan arthritis begitu juga pleurisy. Ruam kulit boleh dibantu dengan corticosteroids, yang biasanya datang dalam bentuk krim atau losyen bukan saja untuk menghilangkan ruam tetapi juga untuk melegakannya. Gejala yang teruk perlu diperiksa oleh pakar menerusi pemantauan yang rapi terhadap jenis gejala selain pelbagai cubaan ujian dilakukan bagi mengesan jenis rawatan paling berkesan. 

Bagi anda yang perlu hidup dengan lupus sepanjang hayat, beralih kepada amalan gaya hidup yang sihat seperti diet yang seimbang dan melakukan aktiviti senaman ringan secara terancang. Persekitaran yang bebas dari tekanan juga sangat membantu. 

INFO

·         Ada dua jenis lupus iaitu Discoid Lupus erythematosus (DLE) dan Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

·         DLE hanya menjejaskan bahagian kulit yang terdedah manakala jenis yang lebih serius, SLE menjejaskan sistem tubuh termasuk kulit.

·         Bagi pesakit DLE, gejala termasuk ruam dengan beberapa tompok kemerahan, keras dan kasar dan meninggalkan parut. 

·         Bagi SLE, ia menyebabkan pelbagai gejala seperti ruam merah yang bertompok serta berbentuk rama-rama muncul di pipi dan bawah hidung. Gejala lain termasuk sakit sendi, demam, hilang selera makan, loya, kelesuan, dan hilang berat badan.

·         Ada juga gejala seperti anaemia, masalah psikiatrik dan neurologi, kegagalan buah pinggang, pleurisy, arthritis dan pericarditis. Diagnosis dilakukan dengan ujian darah dan juga biopsi kulit.